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凸凹くん 最後の発作から2年が経ちました

凸凹くんが中学校3年生の2016年8月3日 午前2時32分 
このまま死んでしまうんじゃないかと思ったすごい痙攣の発作
毎回 寿命が縮みます
毎回 寿命が縮みます ~続き~


8月6日が 今通っている高校の体験入学で
どうしても体験入学に行きたかった凸凹くん
行かせてあげたかった私


不整脈が出ていたのですが 事情を話すと先生が
詰めて詰めて検査をしてくださり
体験入学の前日 退院して参加しました
『 当たり前 』のことではないんです


ブログには書いていませんが
体験入学の日 校区の夏祭りに行って12時前には寝た凸凹くん
7日に日付が変わってすぐくらいだってと思います
また発作を起こしました


でも この時は小さな痙攣で2分無いくらい
痙攣が収まると朦朧とはしていたみたいですが
名前を呼ぶ私とにいさんの声に反応し
嘔吐もなくそのまま眠りにつきました


この頃の発作の原因として考えられるのは
思春期のホルモンの乱れ 中学校生活のストレス 睡眠不足
風邪などの体調不良が引き金になることもありました


2年生の2学期中盤頃から
凸凹くんの特性や心理状態をを理解し始めたと思っていたのですが
それでもまだ『がんばってほしい』の気持ちから
無理をさせていたのでしょうね


あれから2年 
今は年に2回になった脳波の検査
今日がその日です
小児脳神経外科の受診は金曜なので 結果を聞くのは月末になります
大きな異常があれば予約より前に連絡が入ります
予定通り月末の受診となりますよう


てんかん薬

受診する期間は空いたけど まだ薬の量は減らせないらしく
毎回80日分くらいいただくと こんな量になります(~_~;)






そうしてもう一つ心配ごと 血尿
凸凹くんの血尿 恵方巻と豆まきに込めた願い


今朝 採ったおしっこの色がすごく濁っていて
聞くと朝 時々今日の色みたいだそう


腎臓内科の受診は水曜なんですが
今日は先生の都合で尿検査の結果も
月末 脳神経外科と同じく金曜となっています


たんぱくが下りず血尿だけだとそう心配はなく 
朝は数値も高く濁っていることもあるとは聞いているので
これもなんともありませんように







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