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2017/03/09
2017/03/07

適応障害・発達障害・不登校

        

検査入院

category - 適応障害・発達障害・不登校
2017/ 03/ 13
                 
凸凹くんの卒業式前から気が張っていた上に
島への墓掃除で
一昨日はなんだかどっと疲れが出てしました
仕事入らなくてよかった

遅めに起きて
凸凹くんの教科書
みんなが来たスーツの手入れ
魔窟になりかけていた書類たちの
片づけをしました ←これは途中まで

が。。。

空けて昨日は
凸凹くんの検査入院
1泊で今日 退院です

凸凹くんは入眠時にてんかん発作が起きます
夜中や明け方も身体が痙攣していることがあり
それが発作なのか発作でないのか
高校に入る前に
一晩 脳波を測ってみようとなりました

電極が寝ても外れないようにネットで固定され
大けがしたみたいになっている姿を
写メらせてとお願いしたけど
拒否られました

画像がないと寂しいので
病院に行く地下鉄の中で撮った後方写真


Photo by 凸凹くん
画像にするとこんなになるのね
おもしろい
私にそれを撮ろうという発想はないので
こんなところは凸凹くんの特性かも


担当の先生が夜勤の日に合わせての検査です
申し送り等があるため
よっぽど悪い結果でない限り
次の受診時に話されるとのことです

今日 話がありませんよう


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『大変』は大きく変わる

category - 適応障害・発達障害・不登校
2017/ 03/ 12
                 
卒業式の翌日に
彼岸前の墓掃除に島にかえったので
記事にするのが遅くなってしまいました

先週は
ほぼほぼ毎日卒業式に向けての練習や
同窓会入会式だの
学年集会の後で卒業アルバムが配られたりで
どこも休んでほしくなく
私やOYAZIだけでなく
にいさんまで自分の登校前に
凸凹くんの登校のサポート

で。。。
卒アルが配られたあと
アルバムを友達と交換してメッセージを書きあったようで
これが功を奏して
卒業式の後 『みんなと写真を撮りたい』と
嫌なことより大きな楽しみが出来たようで
家族の心配をよそに
卒業式当日 
8時起床 8時35分に出発予定が
7時20分起床 8時半に
「行っとくよ~」と
一人で家を出ました∑( ̄▽ ̄;)
sotugyousiki.png

追いかけて行って校舎に入るところで追いつきました
凸凹くんは音楽室に
私たちは 式の1時間前の体育館に
クールヒートトレンチが利用してあるけど
誰もいない体育館は寒かった(o+д+o)

クールヒートトレンチとは
地中熱との温度差を利用し
夏は熱い空気を冷やし 冬は冷たい空気を暖めること


式はつつがなく進行
私は不測の事態に備えて
感情に浸る余裕はなし(;^_^A

ただ一つ心に残ったお話が
PTA会長の
「大変は大きな変化と書きます
 大変の先には変化が待っています」と。。。

にいさんの適応障害も不登校も
凸凹くんの発達障害も不登校も
ほんとに ほんとに 大変でした
いつも心は沈んでいて
何度泣いたことでしょう

でもにいさんは大変のあとに
凸凹くんののサポートをしてくれるまで成長しました

凸凹くんも中学校も卒業式も越えたから
大きな変化が起こるのかな

凸凹くん中学校卒業式

学活 花道を終えたあと
念願かなってみんなと写真撮影
「待っといて」と私を待たせていたのに
右の写真を撮ったあと
「じゃぁね」と友達とどこかに走って行きました
嬉しいやら
寂しいやら

大丈夫よね 
きっと。。。
家族みんなで願っています
凸凹くんの大きな変化



お祝いはもつ鍋

卒業祝いもつ (2)

この山盛りのキャベツとにらの下には。。。

卒業祝いもつ (1)

1.4Kgのもつ

普段が我慢して
4人で小腸700g 浮いてます
    MIX300g 
    テックリ ハツ センマイ ハラミは沈んでいます
我慢してTOTA1Kg(^^;)

今回OYAZIが小腸 1Kgでいいかと聞くので
足りんと伝えたけど 再度1Kgでいいかときくので
ん~~~ (´-`) もういいやと
うんと返事をして
小腸を買い足すか悩んだけど
MIX300g ハラミ100g をプラス
私は遠慮して1杯しか食べなかったけど
やっぱり足りませんでした
普通のお宅だと十分な量と思います

       
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卒業式準備

category - 適応障害・発達障害・不登校
2017/ 03/ 09
                 
お世話になった先生方に

感謝の気持ちを込めて。。。

卒業式準備

濱文様のひとことはんかちと

凸凹くんの手作りクッキー

卒業式準備2

3人分のスーツは。。。

にいさんが自分の学校が12時からだからと

凸凹くんの卒業式に出てくれるって❤

みんながついてる

明日 卒業式に出れますよう


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見えない障がいを持つ苦しみ

category - 適応障害・発達障害・不登校
2017/ 03/ 07
                 
先週の出来事にはなります
年度末ってなんだかバタバタ
追っかけ行進になっています

NHKフォーラムでアズ直子さんの講演会があり
参加してきました

凸凹くんのことを
なんだかおかしいと思いだしたのは小学校4年生の頃

その4年生の終わりでした
オーガナイザースキルアップ講座で
渡辺奈都子先生の特別選択理論入門編を受け
視機能に障害あるかもしれないと疑いはじめ
オーガナイザー1級受講中に
ADD(注意欠陥障害)かもと疑いはじめ
検査を受けた結果はビンゴでした
それだけでなくおまけもついてきて
告知されたときはハンマーで後頭部殴られたような衝撃でした

そんなときてんかんで受診している病院の待ち時間
障がいのことを書かれた本で
私が初めて手にっとったのが
アズさんの
『アスペルガーですが、妻で母で社長です』でした

  アズ直子さん書籍
画像お借りしています

この本にアズさんも 
凸凹くんと同じで
ADD(注意欠陥障害)傾向が強いことが書かれていて
凸凹くんの特性が少しだけ理解できた気がしました

ついでにOYAZIも
こっちの方はADDもASも
いっぱいあてはまりましたね~


そんな方の講演でしたので迷わず参加 
アズさんが AS の診断を受けたのは35歳だそうです
一見普通に見えるため色々苦しんでこられたお話があり
凸凹くんとおんなじ

先日 LO仲間のやっちゃんこと大津康子さんが
FBで 
『そんな風に見えない』から、
理解が得られにくくて困っているんですよね。

このブログを紹介されていました 
ひろげていこう 発達障害のWA!~「困ってる子」という視点からの支援~

凸凹くんも
「もっとできるでしょ」
「好きなことだけして、嫌いなことはせんと」
「がんばってないけん、これだけしかできんやん」

理解されないがゆえに
こんな言葉をかけ続けられ二次災害の不登校

前にある場所で発達障害の話をしたとき
『日本は裕福だからそんな病気があるんです』という
意味の分からない意見がでました
この方 
肢体不自由な障害を持つ人のボランティア活動をしていますが
目に見えない障がいは理解できないようです

こんな風に『見えない障がい』は理解されにくく
苦しんでいる方がたくさんいると思います

アズさんの講演の人の多さにびっくりしたのですが
それもその表れではないでしょうか

凸凹くんの発達障がいを告知されて2年9か月
辛すぎて記事にできなかったことがたくさんあります
今は
経験も勉強した知識も
私がハンマーで後頭部殴られたような衝撃の頃のように
苦しんでいる人達の役に立てればと考えています

何度書いていますが
我が家も成功事例ではありません
少しでも凸凹くんの『生きにくさ』を改善できるように
まだまだ手探りです

まずは中学校の最後の難関 卒業式
家族で一丸となってがんばっております



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ゴールの違いを感じました その3

category - 適応障害・発達障害・不登校
2017/ 01/ 21
                 
今回の記事は前々回 → ゴールの違いを感じました
前回 → ゴールの違いを感じました その2
の続きです

凸凹くんのことを通じて
先生方は受け持つ学年の子
学校に通う子に
チームを組んで対応しているという
学校側の背景が見えてきました
先日 スクールカウンセリングの先生から同じことを言われました

人間ですから 
すべての生徒に合う先生はいなくて当然ですから
必然の方法でしょう

にいさんの中学3年生の担任も
事務的ではありましたが
定年間近のキャリアのある先生だったので
そういったところは他の先生方と連携していて
上手にこなしているという感じでした

だけど凸凹くんの担任は
なにがなんでも『自分が』や
『~でなければならない』
のこだわりが強く
よい言い方をすれば 
責任感が強く真面目ということかもしれません
ですが相手がいる仕事で
相手の気持ちや状況を考えず
自分のやり方を押し通して上手くいくことは少ないでしょう

そのやり方に 私も最初の頃は
こうしてもらえませんか
ああしてもらえませんか
とお願いをしていましたが
ほとんど蹴られ
『私は変わりませんので』
と言い切られ
その結果が不登校です

発達障害の子を持つ親として
学校側にいろんな配慮をお願いしなければならなかったり
せっかく配慮をしていただいても上手くいかなかったりで
遠慮したり 
卑屈になったり 
自分や子供を責めたり

そんな親御さんが多いのではないでしょうか
私も最初はそうで 
ずっと凸凹くんを頑張らせることばかり考えていました

でもほとんどの子供たちは
やらなきゃいけないことはわかっていて頑張ろうとしている
でもなぜだか 
身体が動かない 
できない
それを理解できるようになるまでは時間がかかりました

理解して声をあげることで
『当たり』と言われる先生と関わっていただくことができました

子供の幸せを1番に考えているのは親です
守ってあげるのも親です
そのために遠慮したり 
卑屈になったり 
自分や子供を責めたりするのではなく
親は声をあげていかないといけないと思います




まだまだ我が家もこんな状態ではありますが
いろんなことで悩んでいる子供達
そうしてその子のことで悩んでいらっしゃる親御さん達
少しでも心が楽になるように茶話会を開催いたします
            ⇓
『心が楽になる茶話会』 開催のお知らせ
息子は二人とも 完全不登校と境界線不登校の繰り返しでした
凸凹次男は 今も境界線不登校
私も長い間 暗い迷路から抜け出せずにいました
今 まだ迷路から抜け出せない方々が
光を見つけられるよう お手伝いをしたいと考えています


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